Jaargang 9
Nummer 5 - mei 2011
Fred de Vries - auteur

De geschiedenis van ontwikkelingsstoornissen

Het was Leo Kanner (1894-1981), die in 1943 als eerste autisme als stoornis beschreef. Daardoor werd autisme in het begin ook wel Kanner's syndroom genoemd. Hij rapporteerde over elf kinderen, die een schijnbaar aangeboren gebrek aan interesse in andere mensen hadden. In tegenstelling daarmee waren deze kinderen zeer ge´nteresseerd in ongebruikelijke aspecten van hun 'levenloze' omgeving. Na deze eerste beschrijving van autisme bleek dat de eerste tientallen jaren daarna in het teken stonden van een gebrek aan consensus over de precieze definitie van bepaalde aspecten van het syndroom, waardoor verder onderzoek behoorlijk belemmerd werd. Bovendien werd aangenomen dat autisme later overging in meer ernstige vormen van geestelijke stoornissen in volwassenen, in het bijzonder schizofrenie. Het idee dat autisme een vroege uitingsvorm van schizofrenie zou zijn maakt in ieder geval duidelijk dat de term schizofrenie ook zeer ruim werd ingevuld. Bovendien was het lastige van het gebruik van het woord 'autisme' door Kanner, dat het woord in eerste instantie al sinds 1912 werd gebruikt om de in zichzelf gekeerde manier van denken te beschrijven die bij schizofrenie wordt aangetroffen. Het duurde vele jaren voordat het onderzoekers duidelijk was geworden dat autisme en schizofrenie twee totaal verschillende ziektebeelden waren.

Het concept van een Pervasive Developmental Disorder (PDD) werd voor het eerst gebruikt in de derde druk van de Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders (DSM-III) in 1980. Deze term was zo vaag dat iedereen hem wel kon accepteren; medici, ouders en leerkrachten. De term PDD had namelijk geen historie in de psychiatrie of psychologie en dus was hij niet controversieel zoals zoveel andere termen in de psychologie wel waren. Een term kan gedurende de geschiedenis namelijk nog wel eens van betekenis veranderen als gevolg van nieuwe inzichten.

De term Pervasive Developmental Disorder (PDD) had ook nog eens een aantrekkelijk bijverschijnsel omdat het de nadruk leek te leggen op de ontwikkeling (development) van een kind. Dat betekende ook dat de criteria voor een dergelijke stoornis behoorlijk onduidelijk zouden worden. Om de diagnose voor een PDD te kunnen krijgen moest een kind in de eerste jaren van zijn leven problemen hebben in verschillende grote, maar slecht omschreven gebieden van zijn alledaagse bestaan: sociale problemen, communicatieve problemen en de neiging om alles in zijn omgeving hetzelfde te houden (sameness).

In de DSM-III (1980) en de aangepaste (revised) versie daarvan, de DSM-III-R was er binnen de categorie van PDD's slechts ÚÚn voorbeeld opgenomen van zo'n specifieke stoornis en dat was autisme. Er werd in de DSM-III zelfs gemeld dat geen subtypes waren ontdekt (no generally recognized subtypes have emerged). Wel bestond de term Atypisch autisme, een term waar de DSM-III alles en iedereen in onderbracht werd als de diagnose voor autisme niet gegeven kon worden. In de DSM-III-R werd eindelijk de term PDD-NOS ingevoerd voor iemand die niet of net niet aan de criteria voor autisme voldeed.

In 1994 verscheen de vierde versie van de DSM, de DSM-IV. Op basis van uitgebreid wetenschappelijk onderzoek werden de criteria voor autisme ietwat verfijnd en werden tegelijkertijd een drietal nieuwe diagnoses voor PDD's opgenomen: Childhood Disintegrative Disorder, Asperger's Stoornis en Rett's Stoornis.

Op basis van het feit dat de DSM-IV en de in 2000 verschenen gereviseerde versie, de DSM-IV-R wereldwijd gebruikt wordt door medici, zou je kunnen en moeten verwachten dat er een solide wetenschappelijke basis onder het concept van de opname van die nieuwe ontwikkelingsstoornissen ligt. Dat blijkt niet het geval.




Handboek PDD-NOS Column: mei 2011

Theodor Heller (1869-1938), een Oostenrijker die les gaf aan speciale kinderen, beschreef al in 1908 - en dus al jaren voordat Kanner dat deed - een ongebruikelijk ziektebeeld bij kinderen. Deze kinderen ontwikkelden zich de eerste jaren van hun leven normaal, maar ondergingen daarna een ernstige regressie ofwel teruggang. Dit ziektebeeld werd in eerste instantie beschreven als dementia infantilis of disintegratieve psychose. In de DSM-IV is het opgenomen als Childhood Disintegrative Disorder.

In 1944 beschreef Hans Asperger (1906-1980), een jonge arts in Wenen, een ziektebeeld dat hij autistische psychopathie besloot te noemen. Hoewel het leek alsof Asperger niet wist van het bestaan van Kanner's artikel of zelfs van zijn gebruik van het woord 'autisme', gebruikte Asperger het woord 'autisme' bij zijn beschrijving van een groepje jongens die last hadden van sociale problemen. Asperger's ontdekking heeft lange tijd was stof verzameld in de wetenschappelijke wereld, maar de laatste jaren is er toch meer aandacht voor ontstaan.

De derde 'nieuwe' ontwikkelingsstoornis werd beschreven door Andreas Rett (1924-1997), die een ongebruikelijke ontwikkelingsstoornis bij meisjes ontdekte en daarover in 1966 een wetenschappelijk artikel publiceerde. Deze meisjes vertoonden een korte periode van normale ontwikkeling al snel gevolgd door een brede vertraging en zelfs achteruitgang van hun intellectuele en motorieke vaardigheden.

Dit zijn dus de drie ontwikkelingsstoornissen die de DSM-IV 'gehaald' hebben, maar er zijn er nog een paar die in deze eer niet hebben gekregen en schijnbaar uit het zicht van de wetenschap verdwenen zijn. Een voorbeeld daarvan was de Poolse psychologe Beata Rank (1886-1961), die al in 1949 voorstelde dat er een spectrum van disfuncties in ontwikkeling van het kind kon bestaan dat de sociale relaties van kinderen en hun beheersing van angsten en driften kon be´nvloeden. Zij noemde het probleem atypical personality development. Hoewel ouders er tegenwoordig niets meer van horen, zijn juist de inzichten van Rank onderwerp van veel interesse van onderzoekers omdat er veel kinderen zijn die niet autistisch lijken, maar toch behoorlijk onhandelbaar blijken te zijn.

Toch is alles niet zo zoals het lijkt te zijn want vele onderzoekers zijn het helemaal niet eens met diagnoses zoals Asperger's Stoornis. Velen denken zelfs dat deze diagnose alleen maar is opgenomen in de DSM-IV om meer aandacht voor verder wetenschappelijk onderzoek op te wekken.

Voor ons wordt het een stuk eenvoudiger als we het Asperger's Stoornis zien als een vorm van PDD-NOS waarbij de communicatieve vaardigheden niet zijn beperkt. Kinderen met het Asperger's Stoornis hebben dus wel degelijk last van sociale problemen en de hang naar sameness. Dat laatste uit zich vaak door een verzet tegen veranderingen en 'het blijven hangen in een onderwerp'.

Nog steeds is autisme en de criteria daarvoor het ijkpunt van alle ontwikkelingsstoornissen. Dus bij iedere diagnose van een kind met ontwikkelingsproblemen worden eerste de criteria voor autisme van stal gehaald. Pas wanneer dat kind niet of net niet blijkt te voldoen aan de criteria voor autisme, wordt gekeken naar een andere ontwikkelingsstoornis.