Jaargang 3
Nummer 12 - december 2005
Door: Fred de Vries - Auteur

Pervasie Refusal Syndrome

In 1991 werd voor het eerst in de medische vakbladen melding gemaakt van een nieuwe stoornis. Bij een aantal kinderen, voornamelijk meisjes in de leeftijd van 8 tot 15 jaar (er zijn geen meldingen van volwassen), werd een ernstige, in alles doordringende en potentieel levensgevaarlijke stoornis aangetroffen. De stoornis wordt gekenmerkt door een voortdurende en vasthoudende weigering om te eten, drinken, spreken, lopen, en om ook maar enige (vorm van) zelfzorg uit te voeren. Iedere behandeling bleek actief te worden tegengewerkt door de patiŽnt.

In de meeste gevallen kon worden vastgesteld dat de persoonlijkheid van de patiŽnten normaal was of, in enkele gevallen, neigde naar een hoog prestatieniveau, een hoog niveau van eigen verwachtingen, en problemen met het omgaan met mislukkingen. Er konden in het algemeen geen voorafgaande psychische problemen worden vastgesteld en het begin van het Pervasive Refusal Syndrome, zoals de stoornis werd genoemd, ontstaat vrij plotseling. Soms wordt een virale infectie genoemd als startpunt, maar soms ook een blessure of een ander lichamelijk probleem. Het belangrijkste element dat steeds terugkeert in de verslagen van de behandelaars is het gevoel van totale hopeloosheid van deze kinderen.

Gemakshalve stopten de onderzoekers het probleem maar bij de eetstoornissen, waar het met enige fantasie gezien kan worden als een extreme vorm van anorexia nervosa.

Maar er is meer aan de hand. De eerste patiŽnten, die beschreven werden, waren afkomstig uit oorlogsgebieden uit het voormalig JoegoslaviŽ en de voormalige Sovjet Unie. Deze kinderen hadden de meest vreselijke zaken meegemaakt, zoals dood en verderf. Ze vluchtten uit hun moederlanden en werden in verre en onbekende landen, waar ze de taal niet spraken, opgevangen in vaak kille asielzoekerscentra.

Het is bekend dat anorexia nervosa een uiterlijke verschijningsvorm van PDD-NOS is, waarbij het gezien kan worden als de vrouwelijke variant van de meer in jongens aangetroffen PDD-NOS. Onder invloed van de mannelijk hormonen Ďstraffení jongens hun omgeving, terwijl meisjes onder invloed van hun vrouwelijke hormonen meer de neiging hebben zichzelf te Ďstraffení. In beide gevallen hebben we hier te maken met een onzeker, in zichzelf gekeerd kind dat op zijn eigen wijze compensatie heeft gezocht voor de problemen.

We zouden kunnen theoretiseren dat deze kinderen, gediagnosticeerd met het Pervasive Refusal Syndrome, zo ernstig getraumatiseerd zijn door hun ervaringen dat ze lijden aan een Post Traumatic Stress Disorder (PTSD).

Handboek PDD-NOS Column: december 2005

Deze stoornis, die gewoonlijk slecht wordt onderkend, ontstaat wanneer een trauma onvoldoende verwerkt wordt. Het heeft daardoor de kans om zich ongemerkt in de persoonlijkheid Ė en dus het leven- van zulke kinderen te nestelen.

Symptomen en signalen van een Post Traumatic Stress Disorder (PTSD) zijn ondermeer: blijvende angstverschijnselen, herbeleving (nachtmerries en flashbacks), vervreemding van lichaam en gevoel, communicatie- en concentratieproblemen.

Bij het Pervasive Refusal Syndrome wordt gemeld dat het op geen enkel ander medisch probleem lijkt. Het gedrag van kinderen met deze stoornis wordt soms vergeleken met een in de hoek gedreven, gewond en in doodsangst verkerend dier. Ze verwoorden hun gevoel van ellende niet, maar in plaats daarvan uiten ze zich in terugtrekking, afwijzende houding, weigering en tegenwerking.

Selectief mutisme is een stoornis waarbij het kind niet of nauwelijks spreekt in de aanwezigheid van anderen. Sommige wetenschappers menen dat selectief mutisme in de DSM moet worden ingedeeld bij de Pervasive Developmental Disorders (Matson, Box & Francis, 1992). Bovendien kan selectief mutisme voorkomen bij andere stoornissen, zoals een Post Traumatic Stress Disorder (Rothbaum & Foa, 1991).

Een kind met PDD-NOS heeft, behalve sociale en communicatieve tekortkomingen, de neiging om zich te focussen op een enkel gebied en accepteert daarom moeilijk veranderingen in zijn omgeving en lichaam. Bovendien hebben kinderen, die in de (pre-)puberteit zitten, sowieso last van de bijbehorende hormonen, die door het lichaam kolken.

Het zou dus een werkbare theorie zou kunnen zijn om uit te gaan van het idee dat het Pervasive Refusal Syndrome gezien kan worden als een vorm van PDD-NOS, waarbij er een co-morbiditeit bestaat met een Post Traumatic Stress Disorder (PTSD).

Het staat in zeker vast dat de behandeling zeer intensief moet zijn om zicht op een goede afloop te krijgen. Vaak houdt dat een opname in een (psychiatrisch) ziekenhuis in. Maar de vooruitzichten zijn bij een intensieve behandeling goed. Al kan het wel meer als een jaar duren voordat iemand zich genezen voelt.